L’engagement des personnes avec une expérience vécue ans toutes les étapes d’un projet de recherche veille à ce que la recherche menée ait un impact réel sur les personnes affectées et leurs proches. Tel que mentionné par les Instituts de recherche en santé du Canada,
« En impliquant des parties prenantes dans le processus de recherche, les scientifiques peuvent tirer profit des éléments suivants : de nouvelles perspectives au sein de l’équipe de recherche, l’appréciation des connaissances des patientes et patients acquises par l’expérience, la compréhension des priorités de recherche et des résultats qui comptent pour les patientes, les patients et leur famille, des occasions de faire intervenir le cercle élargi des patientes et patients, de nouvelles possibilités de partenariat de recherche et des occasions d’apprentissage pour la relève étudiante en recherche. » (Référence)
D’ailleurs, le Réseau Douleur collabore de près avec des personnes patientes partenaires pour ses activités et initiatives.
Vos ressources
Vous trouverez sur cette page une liste de ressources pour vous aider à intégrer des personnes avec une expérience vécue à chaque étape du processus de recherche, afin de s’assurer que la recherche en lien avec la douleur réponde aux besoins des personnes affectées.
Votre réseau
Le Réseau Douleur est reconnaissant de travailler avec plusieurs personnes vivant avec la douleur et des personnes proches aidantes. Nous avons lancé une plateforme pour connecter nos membres avec des personnes avec une expérience vécue de la douleur et encourager les collaborations.
Vos ressources
Voici une liste de ressources pour vous aider à impliquer les personnes avec une expérience vécue de la douleur dans tout le processus de recherche.
- Le Guide pour chercheures et chercheurs : des partenariats plus porteurs avec les patientes, les patients et les membres de la communauté de l’Université de Sherbrooke. En savoir plus (en français)
- Le Projet Engage du Centre de recherche Université de Sherbrooke pour soutenir l’engagement en recherche des personnes qui vivent de l’exclusion dans la société et en recherche. En savoir plus (en français)
- L’institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en Santé du Canada (IRSC) a conçu une série de modules d’autoformation pour favoriser la participation des patientes et patients au sein des équipes de recherche. En savoir plus
- L’Université de Toronto a conçu un guide détaillé en anglais des étapes à entreprendre pour inclure les personnes avec une expérience vécue dans le processus de recherche, incluant la préparation à s’engager, fixer des objectifs, explorer les méthodes d’engagement, l’invitation à refléter, à collaborer et à rémunérer des patientes et patients partenaires. En savoir plus
- Le Laboratoire Hatching Ideas Lab présente plusieurs moyens d’impliquer les personnes avec une expérience vécue dans la recherche, en collaborant à des demandes de financement, en étant impliqués dans l’élaboration de protocoles de recherche, en participant à générer des ressources par la mobilisation de connaissances. En savoir plus
- L’Association québécoise de la douleur chronique organise une conférence provinciale sur le partenariat patient avec Amy Doucet et Anaïs Lacasse. En savoir plus
- L’Unité de soutien SSA offre plusieurs formations qui visent à intégrer efficacement les patientes et les patients partenaires dans une démarche d’amélioration continue de la qualité des soins. En savoir plus
Votre réseau
Nous vous encourageons à travailler en collaboration avec des personnes avec une expérience vécue de la douleur en s’assurant de la diversité de ces patientes et patients partenaires dans vos recherches. Il est également important d’intégrer régulièrement des nouvelles personnes avec des expertises variées dans ce rôle afin de s’assurer d’avoir de nouvelles perspectives adaptées à la recherche que vous menez. N’hésitez pas à communiquer avec nous pour nous énoncer vos besoins. Nous pouvons faciliter la mise en contact avec des personnes patientes partenaires.
