La scoliose est le trouble de la colonne vertébrale le plus fréquent à l’adolescence et plus de 85% des personnes touchées par cette condition éprouvent aussi de la douleur lombaire. À l’adolescence, les filles sont plus susceptibles de développer une scoliose que les garçons et sont également plus nombreuses à devoir recourir à une intervention chirurgicale. Les scientifiques ont voulu comprendre comment les groupes de soutien par les pairs pouvaient contribuer à améliorer la qualité de vie des adolescentes vivant avec la scoliose.
But
Une approche non chirurgicale est souvent utilisée pour ralentir la progression de la scoliose. Le ou la patiente doit porter une orthèse qui ressemble à un corset, pendant la majeure partie de la journée, ce qui est efficace pour ralentir l’évolution de la courbure de la colonne vertébrale, mais qui est malheureusement associé à d’autres effets indésirables comme la douleur chronique. Pour apprendre à mieux gérer la douleur et y faire face, ainsi que pour réduire l’isolement social, des études antérieures ont permis de démontrer qu’il peut être très avantageux pour les personnes vivant avec une douleur chronique de participer à des groupes d’entraide et de soutien par les pairs. Richard Hovey et son équipe de recherche souhaitaient explorer le rôle et les moyens par lesquels les groupes de soutien par les pairs peuvent aider à diminuer l’isolement social.
Méthodologie
Curvy Girls® est un organisme de bienfaisance offrant des réunions de groupe de soutien, qui vise à rapprocher les filles vivant avec la scoliose par le biais des réseaux sociaux et des réunions locales. Les scientifiques ont collaboré avec cet organisme pour recruter des filles touchées par la scoliose, qui aimeraient répondre à quelques questions ouvertes lors d’une entrevue semi-structurée. Des questions telles que « Pourriez-vous me parler de comment vous avez reçu le diagnostic de scoliose? » peuvent fournir des données riches en invitant les participantes à orienter la conversation vers tout aspect de la question qui est le plus important pour elles.
Résultats
Pour interpréter les données, l’équipe de recherche a été guidée par le thème de recherche, plutôt que par une méthode de recherche stricte. En d’autres termes, les scientifiques ont favorisé l’herméneutique philosophique appliquée pour réfléchir à la question de recherche globale dans son ensemble, plutôt qu’à des parties distinctes, puis enfin aux parties distinctes. Les participantes ont souligné trois aspects principaux :
Le rejet : Les participantes ont déclaré que leurs proches et les prestataires de soins de santé minimisaient la légitimité de leurs préoccupations concernant leur santé, ce qui les amenait à remettre en question leurs propres perceptions et expériences. La douleur a été ignorée et niée.
Le sentiment d’appartenance : Le soutien des pairs répondait à un besoin que le soutien des proches ne pouvait pas satisfaire et permettait de normaliser l’expérience de la douleur.
La sensibilisation : Fidèles à l’un des objectifs de Curvy Girls®, de nombreuses participantes ont eu le sentiment de pouvoir « mieux défendre les choses auxquelles elles croyaient », formuler des questions plus claires et gagner de l’assurance pour la défense de leurs intérêts et de ceux des autres.
À retenir
Les adolescentes atteintes de scoliose avaient peu d’opportunités pour discuter des expériences négatives qu’elles avaient vécues avec le système de la santé, comme le déni ou le rejet de leur douleur et le sentiment d’injustice qu’elles ont témoigné. Ces derniers peuvent avoir des conséquences négatives sur leur santé mentale ou physique. Curvy Girls® perturbe cette trajectoire négative en créant des environnements physiques et virtuels qui répondent aux besoins de ses membres. Le sentiment d’acceptation et d’appartenance est au cœur de ces groupes.
Pour en savoir plus sur les groupes d’entraide Curvy Girls® : https://cihr-irsc.gc.ca/f/51373.html
