Il peut paraitre surprenant qu’une équipe de recherche demande aux participants d’un projet leur numéro d’assurance maladie! Pourtant, c’est une information précieuse afin de mieux comprendre comment la douleur chronique est traitée au quotidien. La méconnaissance de l’utilité des données médico-administratives est souvent à l’origine des craintes entourant cette pratique.
Chaque fois que nous nous rendons à l’hôpital avec notre carte d’assurance maladie, que nous voyons notre médecin ou que nous achetons un médicament sur ordonnance à la pharmacie, des informations sont répertoriées par le gouvernement. Ces informations visent à assurer le bon fonctionnement du système de santé, par exemple, accorder des budgets aux hôpitaux, assurer la rémunération des professionnels de la santé, et offrir aux Québécois qui n’ont pas d’assurance privée une couverture pour l’achat de leurs médicaments. C’est ce qu’on appelle des données médico-administratives! En les analysant, on peut créer des données scientifiques très précises et utiles.
Lier ces données médico-administratives aux réponses fournies dans les sondages est vraiment une opportunité de faire avancer la science. Pour en être capables, nous devons cependant avoir le consentement des participants et les informations permettant ce genre de jumelage (numéro d’assurance maladie, date de naissance, nom, prénom, sexe). Voilà la raison pour laquelle nous demandons parfois des informations aussi personnelles. Quand les participants acceptent, nous sommes en mesure de demander au gouvernement un accès sous le couvert de règles extrêmement strictes pour assurer la confidentialité des données.
Récemment, nous avons réalisé une étude sur la confiance des Québécois vivant avec de la douleur persistante face au partage de telles informations personnelles sur le web. Bien que seulement 48% des participants acceptent, ce groupe est représentatif de Canadiens souffrant de douleur persistante, ce qui permettra de mettre en place une infrastructure de données très utile pour mieux comprendre comment la douleur persistante est traitée au quotidien. Ayant exploré les raisons de refus, nous sommes aussi en mesure de mieux répondre aux préoccupations des participants dans de futurs projets.
Cette étude a été financée par le Réseau québécois de recherche sur les médicaments (RQRM) et réalisée en collaboration avec Gabrielle Pagé, Line Guénette, et la professeure Lucie Blais de la Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal, membre active du RQRM.
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